Mitt under den stora striden om bokstavsbarnen (Damp/ADHD) skrev Christopher Gillberg i Moderna Tider (nr 124/2001) att ”barnneuropsykiatrin är död och Christopher Gillberg med den”. I artikeln jämförde han sig med helgon som blev brända på bål under medeltiden, utsatta för ”publik skändning – avrättning” och påstod sig ha blivit kallad ”neurofascist” och ”alfahanne”.

Bitterheten och brutaliteten i denna vetenskapliga strid saknar motstycke i modern svensk forskning och för att hitta en parallell måste man nog gå tillbaks till 1600-talet då Rudbeckius lyckades få sin antagonist, föreståndaren för Riksarkivet, Johannes Messenius, inspärrad i nitton år i en håla i den finska fästningen Kajaneborg.

De flesta vetenskapliga strider utkämpas på områden som är nära nog oåtkomliga för allmänheten trots att de kan visa sig vara avgörande för allas våra liv och framtid. I det här fallet gäller det barnen, synen på dem och – vilket är avgörande – en nära nog fullständig revision av föreställningen att miljö och levnadsförhållanden spelar en viktig och ofta direkt central roll för människans utveckling.

Den enkla frågan i det här fallet är: varför är somliga barn hyperaktiva och har svårt att koncentrera sig? Och hur ska vi möta deras problem?

Huvuddragen i diskussionen är känd för de flesta av Drugnews läsare. För ett år sen lät Socialstyrelsen framställa ett arbetsmaterial som sammanfattade den rådande synen (Vård av barn, ungdomar och vuxna med Damp/ADHD, 31.7.00). Bakom rapporten stod barnneuropsykiatrins förgrundsgestalter i Sverige, Christopher Gillberg och hans medarbetare, och det föreföll som om vägen nu låg öppen för en rent biologisk förklaring av bokstavsbarnens problem.

Redan tre år tidigare hade Christopher Gillberg presenterat ett oroande scenario (DN debatt 20.3.97). Han hävdade att Damp/ADHD är det största hotet mot folkhälsan. 120 000 barn lider av dessa och andra neuropsykiatriska störningar som Aspbergers och Tourettes syndrom.

Barnen är hjärnskadade och lösningen ligger i medicinsk behandling, föreslog Gillberg. I Socialstyrelsens rapport förde han tanken vidare. Vårdkedjor skulle upprättas i varje län och alla skolor och barnavårdscentraler infogas i programmen.

Själva behandlingen skulle huvudsakligen bestå i lämpliga doser av amfetamin och jämförbara preparat. Medicinska problem måste lösas medicinskt och vetenskapen känner inga andra lösningar på Damp/ADHD-problematiken än amfetamin.

Från Damp -föräldrar kom positiva reaktioner. Äntligen ansåg de sig ha fått förklaring och tröst. Genom diagnosen lyftes så att säga skulden för barnens problem från föräldrarna och in i barnets huvud.

Det var författaren Eva Kärfve som i sin stridsskrift ”Hjärnspöken – Damp och hotet mot folkhälsan” (Symposion 2000) ifrågasatte psykiatrins ambitionsnivå liksom vetenskapligheten bakom Damp. Hennes fråga var om lösningen verkligen består i en medikalisering av skola och barnomsorg och om barnen blir hjälpta av att vi öppnar apoteken och skriver ut amfetamin.

Inom Socialstyrelsen började man tveka. Å ena sidan är man pressad av experter som i hög grad har stött Gillbergs rapport. Å andra sidan fick Gillberg-gruppens brutalitet (man krävde bland annat att Eva Kärfve skulle avskedas från Lunds universitet) många att undra över tillförlitligheten och omdömesförmågan.

Har Christopher Gillberg rätt?
En ny och oberoende genomgång av forskningsläget, beställdes av Socialstyrelsen. Den är skriven av Tomas Ljungberg, barnpsykiatriker och forskare vid Etologiska-Zoologiska institutionen vid Stockholms universitet (ADHD hos barn och ungdomar – diagnostik, orsaker och farmakologisk behandling 20.5.01). Resultatet har blivit en lågmäld och med stor omsorg utförd granskning (litteraturlistan omfattar 20 tättskrivna sidor).

Eller för att uttrycka det rakt på sak: den nya rapporten är ingenting mindre än en sensation och ett dråpslag mot Christopher Gillberg och hans kollegers vetenskapliga trovärdighet.

Redan inledningsvis pekar Tomas Ljungberg på ett klassiskt problem. Gillberggruppen anger vissa källor när det gäller hjärnans aktiviteter, men underlåter att påpeka fynd som pekar i rakt motsatt riktning. Eller som en journalist skulle uttrycka saken: kolla inte fakta för då spricker storyn.

Forskare har en längre tid varit intresserade av störda barn. MBD (Minimal brain dysfunction) var länge en populär diagnos men har nu skrotats och i den anglosachsiska världen har man alltmer krympt perspektivet till att gälla de allvarligaste fallen, som kallas ADHD av kombinerad typ (Attention deficit hyperactivity disorder).

I Sverige gick forskningen, ledd av Christopher Gillberg, en annan väg och utvecklade begreppet Damp (Deficits in attention, motor control and perception). Populärt uttryckt höll Gillberg fast vid den gamla MBD-diagnosen och kokade ner ytterligare några störningar hos barn.
Eller som Tomas Ljungberg skriver: ”Damp kan ses som ett paraplybegrepp där flera och olika funktionshinder ingår.”

Därmed blir det svårt, ja hart när omöjligt att hitta enkla svar och någon enhetlig, bakomliggande, neurobiologisk orsak. I Socialstyrelsens rapport buntar Gillberg ihop Damp och ADHD, men detta underkänns fullständigt av Tomas Ljungberg.

ADHD förekommer hos 3-6 procent av barn och ungdomar medan den svåraste störningen, ADHD av kombinerad typ, omfattar 0.5-1.5 procent. Damp beskrivs omfatta 7 procent. Lägger man ihop de båda hamnar man på en förekomst av cirka 10 procent.

Men denna hopbuntning ”är mycket diskutabel”, skriver Tomas Ljungberg. ”Det är inte vetenskapligt hållbart att extrapolera från en patientgrupp som omfattar de svårast störda till att också i alla avseenden gälla 7-10 procent av en population som dessutom kännetecknas av både mildare och andra former av funktionshinder”.

Det finns alltså inga evidensbaserade skäl för att en sådan extrapolering är vetenskapligt försvarbar. Tomas Ljungberg säger sig inte ha funnit några studier av evidensbaserad behandling som utgår från Damp-begreppet eller att motorikproblemen i Damp skulle vara associerade med samma neurobiologiska förändringar som man beskrivit vid ADHD av kombinerad typ.

Möjligen kan Damp-begreppet tjäna ett syfte att fånga barn med problem i skolan och göra lärare uppmärksamma, men det är inte – upprepar Tomas Ljungberg tålmodigt – vetenskapligt försvarbart att diskutera Damp och ADHD av kombinerad typ tillsammans.

Därmed förefaller det meningslöst att fortsättningsvis analysera det svenska hemslöjdsbegreppet Damp. Istället övergår Tomas Ljungberg till att diskutera ADHD av kombinerad typ, alltså den svåra formen av störning som rapporteras hos en betydligt mindre grupp barn (0.5-1.5 procent).

Dessa barn lider av utpräglad hyperaktivitet, impulsivitet och/eller uppmärksamhetsstörning. Men de är inte sjuka, hävdar han. ADHD är ett funktionshinder och inte en objektivt mätbar sjukdom hos individen. Två personer med identiska särdrag kan utifrån skillnad i miljön få olika stora problem. Diagnosen bygger på att problemen märks. Ifall de inte märks, så uppfylls inte kriterierna. Och upphör problemen vid behandling har personen inte längre ADHD.

Det är alltså inte barnets konstitution i sig som är grund för diagnos utan barnets möte med omgivningen.

Det går att påvisa ett ärftligt samband, men det är inte rimligt att tala om hjärnskador. Man har inte, skriver Tomas Ljungberg, ”på ett mer vetenskapligt hållbart sätt kunnat knyta speciella genförändringar till uppkomsten av ADHD”.

Med vad är i så fall ADHD? Förutom hyperaktivitet och oförmåga till koncentration beskriver diagnosen associerade problem som skrivsvårigheter, avvikande emotionell reglering och nedsatt planeringsförmåga.

Orsaken måste sökas i flera faktorer samtidigt, multifaktoriellt. ”Nästan inget är stabilt underbyggt”, skriver Tomas Ljungberg. Men det verkar klart att svåra fall av ADHD uppvisar en mindre total hjärnvolym (5 procent) och att barnen presterar sämre på intelligenstest. Vidare verkar det relativt säkert underbyggt att frontala cortex, kanske framförallt på höger sida, är mindre välutvecklad.

Men mindre hjärna behöver inte förklara störningar i koncentration och dessutom, vilket är avgörande, vet man ju inte om skillnader i hjärnans storlek är orsak till ADHD eller orsakas av ADHD.

Det finns nämligen övertygande bevis för att till exempel djurs uppväxtmiljö påverkar hjärnans utveckling. En stimulerande miljö ger också en mer utvecklad hjärna. Här är den vetenskapliga dokumentationen massiv.

Ett rimligt antagande är att vi har att göra med någon form av stress/sårbarhetsmodell, enligt Tomas Ljungberg. Det rör sig sålunda om en samverkan mellan biologiska sårbarhetsfaktorer och psykosocial stress som leder till att barn utvecklar ADHD.

Sålunda är det fullständigt fel av Christopher Gillberg och hans kolleger att se Damp och ADHD som en ”i huvudsak primär biologisk störning med enbart sekundära psykologiska/psykosociala konsekvenser”. Psykosociala förhållanden som orsak ägnas bara fyra meningar i Socialstyrelsens rapport där Gillberg var huvudman.

I själva verket kan psykosociala förhållanden orsaka ADHD, slår Tomas Ljungberg fast. Den evidensbaserade forskningen bakom detta är övertygande. ADHD förekommer oftare i trasiga familjer med missbruk och låg social status. Föräldrar till hyperaktiva barn har sämre förmåga att klara barnets problem, de skriker mer åt barnet, tappar oftare tålamodet och straffar barnet oftare fysiskt.

När man studerar samspelsmönster mellan barn och föräldrar finner man barn som så att säga saknar inre kompass. När dessa barn skiljs från föräldrarna och sedan återförenas beter de sig kaotiskt, desorganiserat och ångestfyllt. Fenomenet har beskrivits som en ”skräck utan utväg”.

Föräldrarna är ofta oförmögna till nära relationer. Familjerna i dessa miljöer kännetecknas av ökat missbruk, sämre ekonomi, mer familjekonflikter och skilsmässor, ökad förekomst av unga mödrar och mer psykisk sjuklighet, depressioner och ångest. Hjälplöshet och ilska går ut över samspelet med barnet som man inte orkar med.

Tomas Ljungberg sammanfattar sin rapport med en strategi för behandling och stöd. Det är fel att avfärda biologiska orsaker till ADHD, skriver han. Men det är lika fel att bara framhålla biologiska orsaker.

Inledande behandling ska vara psykologisk och/eller psykosocialt inriktad. Det första arbetet bör utföras inom skola, skolhälsovård och elevarbete. Först om insatserna inte räcker bör neuropsykiatrin kopplas in.

Farmakologisk behandling (läs t ex amfetamin) bör sättas in först då annat stöd har misslyckats. Amfetamin har helt klart en korttidseffekt – även om det också visat sig att 20-30 procent av barnen inte svarar på behandlingen. Vad som är mer problematiskt är långtidseffekterna.

De sammanställningar som har gjorts visar nämligen inte några påtagliga förändringar när det gäller att klara sig bättre i skolan, få bättre betyg, klara högre utbildningar eller förhindra social utslagning.

I och med Tomas Ljungbergs rapport förefaller den stora striden mot den sociobiologiskt inriktade Gillberggruppen vara avgjord. Damp och ADHD måste snarast ses som kulturella fenomen och det finns inga enkla farmakologiska lösningar på problem inom skola, barnomsorg och utsatta familjer.

Motsättningarna i den här frågan förefaller närmast olösliga men till hösten ska i alla fall Socialstyrelsen tillsätta en arbetsgrupp med uppgift att försöka hitta en väg framåt. Lars Hellgren är nytillsatt specialistsakkunnig i barn- och ungdomspsykiatri inom myndigheten och ansvarig för arbetet. Det handlar om kunskapssammanställning och förslag till behandling.

”Tomas Ljungbergs aspekter är på intet sätt främmande för oss”, säger han och tänder därmed ett ljus för dem som tvivlar på sociobiologins anspråk.

Artikeln har även publicerats i Ordfront Magasin nr 9/2001.

• Annan Ohrlander-krönika:”Kan man prata bort djävulen i flaskan? ”